康爱公社,中国最早的大病互助平台

近日,这条父母为救儿子卖身自己和儿子以后的终身劳动力来换取这支价值1448万的救命药的新闻火遍网络,感动了无数人。

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一段视频让无数人泪目:


“坚持挺难的,但是放弃更难。”,孩子的母亲说,“只要能看见孩子,如果他确实动不了,我就抱他一辈子,我伺候他一辈子都行。”


小儿脊髓性肌萎缩是个什么疾病呢?

小儿脊髓型肌萎缩(SAM),得了相当于是绝症,患病的孩子一般会因为呼吸衰竭而死。


有的出生几周或者几个月,也许看起来和正常孩子一样,但是大部分都活不过两岁。


据统计,每8000个孩子里面,就有一个得这种病。


很多得了这种病的孩子家长在网上苦苦询问治疗办法,但医生的答案都是:目前没有治疗本病的特效方法。


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今年5月,美国一种名为Zolgensma的基因疗法获批后,果果的父亲钟聪颖发出“卖身”求助帖,称愿用夫妻二人余生劳动力和所有财产换取1448万一支的“天价药”,引发关注。于是也就有了钟聪颖夫妇救儿的故事。

这款备受瞩目的基因疗法可从根本上解决1型 SMA 的遗传病因,但一次性治疗费用将达到 210 万美元,折合人民币约1448万元,成为目前世界上最昂贵的药物。


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1448万,这是什么概念呢?来自北京的网友这么打比方,这大概是北京三环边上中央商务区的一套大房子的价格!


网友纷纷质疑:如此高价,这是在拿孩子的命要挟家长,讨要赎金。


但医药公司则称治疗该病只需一支药,且在医保覆盖范围内,还可以分期付款。通过该疗法后痊愈儿童的家长称:生命无法用金钱衡量!

知乎上有人提问,如何评价这款药物,获得最高赞的答案是:

没有这种药的话,富人和穷人都治不了,但是有了这种药的话,富人可以治好,但是穷人依然还是治不好。

国家统计局对中产阶级的定义——年收入在5万到42万人民币之间,按照这个标准计算,如果购入这样一支药,不吃不喝至少还需要消耗30多年的积蓄。虽说是“救命药”,实际上对普通家庭来说也很“要命”。

归根到底,还是钱的问题。

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有药治,只是没钱治,坚持很苦,放弃也很难!

在金钱面前,我们不难发现,生命竟可以如此不公平。

就是史上最贵药吵得沸沸扬扬前不久,赌王何鸿桑因病住院,所花费的天价医疗费也一度上了热搜。

赌王何鸿燊自从2009年在四房家中不慎跌倒撞伤头部后,将近10年来不断进出医院,直接包下住院部37楼的两个套房,一天的医药费约86万,加上医生诊治和24小时看护等费用,砸下将近港币2亿元。

赌王何鸿燊一生堪称传奇,可以说在世人眼中不管是长相气质,还是财富和爱情,收获很多的他应该是很圆满了。赌王何鸿燊住院后1天100万,10年花了2个亿!

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如今何鸿桑活到了97岁,身体多年来早就不好。不得不说,全靠钱,靠先进的医疗水平撑到现在。


如果他是一个没有那么多钱的普通人,也许早就不在这个世界了吧。

确实,世界上大部分事情,都可以用钱来解决,还有一小部分事情,纵使不能用钱解决,也有可能用钱来缓解。

曾经,已故的苹果公司前CEO乔布斯,被检查出了胰腺癌。众所周知,胰腺癌被称为“万癌之王”,根据研究表明,胰腺癌的生存率只有1%不到。

但乔布斯得知自己的病情后,马上利用自己的所有关系,找到了世界上最先进的医疗实验室做了一个基因检测。

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直到今天,基因检测技术依旧不是普通人所接触得起的。二乔布斯所找的这个医疗实验室,也是一般人是不待见的,全世界只有20个人在这里做过。


这一次基因检测,乔布斯花了整整几十万美元(人民币几百万),但结果显示非常有用。


有了这个基因检测之后,医生可以根据乔布斯的病情,给他专门定制最适合他的抗癌症药物。


量身定制的抗癌治疗方案,乔布斯每年要花费数百万美元(人民币上千万)。


最后,乔布斯比同类患者多活了七年。


是的,钱可以救命,至少可以在一定程度上延长自己的命。但不可否认的是,这些巨额的费用,是普通人几辈子都挣不来的。


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就在这个刚刚诞生的史上最贵药,有人说是在拿孩子的命要挟父母,讨要赎金,也不为过。

生命确实是无价的!但是平心而论,1448万元这样的代价也不是一个普通的家庭能够负担得起的。即便是有国家基础医保的保障,但是大部分时候,一场大病,医保也显得苍白,足以夺去一个普通家庭的所有希望。

买不起自己心仪的东西,你可能觉得就是穷。但是如果要说买不起价格近1500万的药就叫穷的话,也许,我们大部分都是穷人。

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药物的价格无法由我们来决定,尤其在研发之初,一切紧缺而宝贵。与其将希望寄托于别人,不如在我们的能力范围之内,将自身的保障把握好。

未来我们需要付出多少来治病,还无从得知,但以当下的趋势来看,如果没有提前攒起足够的积蓄,没有提前做好相应的保障,当风险发生时,只能饱受无奈的滋味。


所以说,如何让自己在风险来临之时,不至于太心慌呢?

今天早上,我们负责分社服务的同事收到了一个社员关于如何成为分社长的问题咨询。细细交流下来才知道,他希望在自己的家乡,让更多的人知道康爱公社互助平台。因为他说他的身边,太多的穷人,不论是文化知识,还是经济条件都十分不好。

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这群人,如那位社员所说,文化程度不高,经济基础比较薄弱,几百万、几千万毋庸置疑是他们几辈子也挣不来的,甚至一年支出几千元的最普通的重疾险他们也要思虑再三,能买的人少之又少。

但是,互助可以!

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所以,那位社员,他希望让自己家乡更多的人加入公社,也许在他看来,不幸来临之时,几万、几十万,对他们的意义,就是每天86万的医疗费之于何鸿桑、基因检测之于乔布斯!

对于尚未加入的人,或许有下面的一些疑虑:

 经济条件不是很好:

家庭收入很一般,每分钱的支出都要好好算计;


其实,家庭收入越低,意味着抗风险能力越低。在中国,40%的家庭都是因病返贫。因此,对于普通收入家庭而言,有一份保障是非常必要的。家庭收入再一般,在保障上,每月人均几块钱的支出还是可以有的,不管是一包烟钱还是一瓶酒钱,小康爱相信绝对省得出来!


 怕加入了得不到互助:

会不会每月积极参与分摊,万一生病无法获得互助;


请您相信,我们不是靠“拒赔”来生存的!只要您是健康时加入,如何每个互助社对于健康的要求,积极参与分摊,保持余额充足不冻结,万一不幸来临之时,就一定能获得互助!


 怕不生病白参与分摊:


万一不生病,钱就白花了;


中国每天有500多人因为交通意外身故,有7500人因癌症死亡。谁都无法100%保证自己能一辈子健康平安。


谁都希望身体健康,一辈子都不要与大病、癌症、意外有什么关系。但是,有一份保障,每月人均几块钱的支出,求一份心安,不至于不幸来临之时只剩绝望。

最后,小康爱想说,如果您和您的家人现在身体健康,真的为您高兴!


毕竟,能在北京三环边上中央商务区买一套大房子的人,还是少数。不管怎么样,在我们能力范围内,给自己和家人多一些保障,还是很有必要的!

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社长说


我是张马丁,中国千万大病患者家庭中的普通一员,因母患癌去世,切身体会到大病医疗费问题对普通家庭的压力,于2011年创建大病互助平台,通过助人自助的方式缓解大病医疗费难题,取名康爱公社;公社团队过半成员均有亲友患癌的经历,公社之于他们,更是一种责任,现在坚持了8年。


如果您也有医疗费方面的担忧,邀请您加入我们:


点击下图,免费加入

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原文始发于微信公众号(康爱公社):康爱公社,中国最早的大病互助平台